Thalassemia merupakan jenis kelainan darah yang ditandai dengan rendahnya atau kehilangan rantai globin pada sel darah merah sehingga menganggu sintesis hemoglobin. Hb E/ Thalassemia beta merupakan salah satu bentuk Thalassemia beta intermedia dengan penampakan klinis yang heterogen. Keluhan yang dominan dari Hb E/Thalassemia beta yaitu pucat dan pembesaran organ abdomen (splenomegali).  Salah  satu  metode  untuk  penegakan  diagnosis  dilakukan  pemeriksaan High Performance Liquid Chromatography (HPLC). Tatalaksana Hb E/Thalassemia berdasarkan derajat keparahan klinis, dapat dimulai dengan transfusi darah, dan apabila terjadi peningkatan kadar ferritin dapat juga dimulai terapi kelasi besi untuk mencegah komplikasi yang diakibatkan oleh penumpukan besi di organ tubuh, Thalasemia    adalah    kasus    ketika produksi hemoglobin yang tidak normal, mengakibatkan anemia kronis pada penderitanya(Kementerian Kesehatan  Republik  Indonesia,  2018). Bersifat herediter, penyakit ini diturunkan melalui autosom dan sifatnya resesif, dengan kata lain seorang anak mewarisi penyakit ini bila kedua orang tuanya menderita  thalasemia(Shafique,  et  al.,  2021). Thalasemia sendiri terbagi menjadi dua jenis berdasarkan rantai globin  yang  terdampak,  yakni  alfa  dan  beta(Kattamis, Forni, & Aydinok, 2020). Thalasemia alfa terjadi akibat mutasi atau delesi pada satu atau lebih dari empat gen HBA1 dan HBA2 yang mengkode rantai globin alfa, umum ditemukan di Asia Tenggara, Timur Tengah, dan Afrika (Taher & Weatherall, 2018).

Pemahaman masyarakat tentang thalasemia bervariasi  di  berbagai  demografi  dan  wilayah. Studi menunjukkan bahwa tingkat pengetahuan yang  rendah  tentang  thalasemia  berhubungan dengan kurangnya

tindakan pencegahan, seperti screeningpranikah    dan    konseling    genetik (Tursinawati  &  Fuad,  2018).Namun  analisis demografi yang lebih luas terhadap fenomena ini perlu  dikaji  lebih  lanjut mengingat  tingginya prevalensi pembawa gen thalasemia dan meningkatnya jumlah kasus setiap tahun

Menurut data dari Kementerian Kesehatan Republik Indonesia, diperkirakan sekitar 5-10% penduduk Indonesia adalah pembawa sifat (carrier) thalasemia, dan tanpa deteksi dini, pasangan sesama pembawa sifat memiliki kemungkinan 25% melahirkan anak dengan thalasemia mayor. Anak dengan thalasemia mayor harus menjalani transfusi darah seumur hidup dan pengobatan intensif yang berdampak besar pada kualitas hidup dan beban ekonomi keluarga dan juga data dari POPTI Jawa Barat tahun 2024 mencatat ada 13.406 penderita talasemia di Indonesia, dengan sekitar 40 persen atau 5.417 kasus berasal dari Provinsi Jawa Barat. Pemerintah Provinsi Jawa Barat pun terus mendorong upaya pencegahan melalui edukasi dan program deteksi dini agar angka kasus dapat ditekan secara berkelanjutan.

Berdasarkan kondisi yang telah dijelaskan perlunya pemahaman tentang penyakit thalassemia agar dapat dicegah serta dapat menjelaskan terhadap masyarakat betapa pentingnya pemahaman tentang kasus thalasemia sehingga kami dalam kesempatan ini akan mengadakan webinar yang menjelaskan tentang pemeriksaan thalassemia.